Essentis

En 2007 dans le monde ,133 millions de naissances / En 50 ans, 6,12 milliards de naissances / En 50 ans, 25 enfants ont été diagnostiqués du « Syndrôme de Gillespie »…

Lou-Ann, 7 ans, est l’une d’entre eux.

Avec ses 24 amis d’infortune, à la fois bien trop nombreux et paradoxalement trop rares, Lou-Ann est rentrée dans le monde des maladies génétiques extrêmement rares … De ces maladies dont on ne sait comment elles évoluent, et dont on ne sait encore moins comment les traiter.

Pourtant, il existe des méthodes alternatives, ailleurs dans le monde, pour permettre à ces enfants touchés par le handicap de gagner en autonomie, progresser pour pouvoir un jour, peut être, marcher.

Essentis est l’une de ces méthodes, un programme de rééducation intensif et pluridisciplinaire, pour les enfants souffrant de paralysie cérébrale ou atteint des mêmes conséquences: hypotonie musculaire, coordination des mouvements, absence de réflexes, spasticité …

Lou-Ann suit avec beaucoup de force, de détermination et de courage ce programme de rééducation exigeant, qui l’amène à Barcelone plusieurs fois par an pendant 2 semaines à chaque voyage depuis 2013.

Ces images racontent la force et la volonté exceptionnelle que cette petite fille pleine de lumière met en oeuvre pour vivre son rêve et celui de ses parents: marcher.